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Blog de terapia a domicilio

Con este blog, se pretenden tratar temas que preocupan a pacientes y a sus familiares, de forma sencilla y clara; tiene la intención de ser lo más interactivo posible, donde las personas puedan proponer mediante dudas o sugerencias, los temas que más interés despierten en ellos.

  • cuidador quemado

18

May, 2015

SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO: CUIDAR SIN APOYOS

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La discapacidad es una situación impuesta por la vida, que obliga a todo el núcleo familiar a estructurarse de forma diferente. Esto no siempre tiene por qué ser negativo, pero a menudo en esa estructura aparecen los “cuidadores informales”.
Se entiende por cuidador informal aquella persona que dedica su tiempo y energías a cuidar de una persona anciana, con discapacidad, enferma etc. La labor de estas personas es invisible para la sociedad y, a menudo, para el propio entorno familiar que dan por hecho que es su obligación. Además, en demasiadas ocasiones, no se repara en la necesidad de repartir las obligaciones de forma equitativa para evitar la sobrecarga del cuidador principal.
Una de las cosas más importante por parte de los cuidadores es la reflexión interna de los impactos que tienen las tareas que están realizando en su propia salud. Entre ellas cabe destacar:

  • Falta de tiempo de ocio y actividades para disfrutar de uno mismo.
  • Verse obligados a apartarse del mundo laboral.
  • Falta de tiempo para cuidar a otras personas de la familia.
  • Problemas emocionales: estrés, depresión, angustia, sentimientos de culpabilidad, etc.
  • Problemas económicos, etc.
  • Pensamientos rumiantes acerca de la situación del familiar.
  • Problemas con la pareja

Con frecuencia la persona que padece el síndrome del cuidador es la última en darse cuenta. Quizás un paso importante sea el no sentirse culpable por necesitar ayuda, por querer y necesitar que también nos cuiden. Es un problema que cada vez es más social y más común debido al envejecimiento de la población. Es importante en el ámbito privado educar a la familia en la repartición de los deberes y tareas a realizar.

cuidador quemado
Sin embargo como propuestas más sociales podríamos establecer las siguientes:

  • El reconocimiento social y laboral con una remuneración a la gran labor que realizan estos cuidadores informales.
  • La creación de una red de apoyos al cuidador desde las entidades administrativas competentes. A través de distintas vías: facilitar la atención domiciliaria con los apoyos necesarios, prestar atención socio sanitaria tanto la persona con discapacidad como a los cuidadores, con especial enfoque al cuidador principal, la creación de una red más extensa de servicios profesionales para la atención a las personas en situación de dependencia, la promoción de la atención psicológica gratuita tanto a la persona en situación de dependencia como a sus cuidadores, la creación de grupos de autoayuda de cuidadores a través de las distintas asociaciones que atienden al colectivo de personas en situación de dependencia.
  • Se hace necesario también un cambio cultural que promueva la igualdad en el reparto de roles, ya que la mayoría de los casos este papel es asumido directamente por las mujeres.
    El síndrome del cuidador es un trastorno que afecta considerablemente a la calidad de vida de las personas que lo padecen. Y estos impactos se ven agravados por la invisibilidad social que les caracterizan.

Enlaces de interés:
Diario de un cuidador

Fuente:
Claudia Tecglen, presidenta de Convivir con Espasticidad

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Comments

55 thoughts on “SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO: CUIDAR SIN APOYOS

  1. Pingback: Síndrome del cuidador quemado: cuidar sin apoyos

  2. Pingback: Artículo: Sindrome del Cuidador Quemado | Asociacion PADUCAN

    • Pepe

      Yo no estoy quemado, estoy hasta los mismísimos ya.
      Mi madre demente y mi hermana paralítica cerebral, 48 años llevo de condena y los que me quedan.

      Responder

      • Anónimo

        Ánimo Pepe, y sobre todo no te sientas culpable por nada. Mi madre tambíen padece enfermedad mental desde siempre y se que es normal que como hijo te culpes de esto o lo otro o por querer desconectar. Tienes que convencerte de que no es culpa tuya ni de nadie).
        Otra cosa que no cuenta el artículo es que las familias ya no son lo que eran, hoy van todos a su rollo (que nada les empañe su “felicidad”) y si saben que estas en esa situación procuran ni llamarte siquiera, no vaya a ser que les pidas ayuda!

        Responder

        • Irene

          Tan cierto ,te dejan todo el paquete, no reniega una por cuidar al familiar, si no por la actitud de los demás miembros, por eso abusan por el amor tan grande a lo que son y lo que fueron.

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        • Anónimo

          ANONIMO!! Tù comentario es muy acertado las familias se hacen las enojadas porque eso es màs fácil que enfrentar lo que se debe hacer por humanidad lo que NO saben, o no entienden que les llegara su momento y de igual manera o peor se encontraran en una situación asi, AYUDA?? x mi parte la he tenido de otras personas que no son de mi sangre, me atrevo a comentarte esto xque desde hace 1 año tengo conmigo a mi medio hermano, una personita con discapacidad, que su madre lo abandono hace 20 años dejándolo con mi padre y desde hace un año lo tengo yo, ver los avances que tiene y su sonrisa cada que me ve llegar te puedo decir que mi familia y yo hemos aprendido mucho de èl, y comprendí que las malas rachas te sirven para dos cosas para saber que tan fuerte eres y para desacerté de personas que no valen la pena.

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        • ANONIMO

          Totalmente de acuerdo. Al principio te animan. Al poco tiempo, es tu problema y lo que te ha tocado. Ni familia ni amigos te ayudan en nada. No tienen ni tiempo ni ganas de llevarsele ni para pasar un dia con el y que tu descanses un poco. Los padrinos no tienen ahijados y la familia no tiene sobrinos. En fin, que no quieren cargas. ES LO QUE TE HA TOCADO.

          Responder

        • Silvia

          eso es muy cierto, te dejan diciendo que ya es problema tuyo: pues no quieren de hacerse de responsabilidades en las tareas cotidianas.

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        • cuidadora 24/7

          Anónimo has dicho una gran versad! yo lo estoy sufriendo en carne propia, pues mi hija de solo 3 anos de edad sufre de dermatitis , autismo y ausencia epiléptica, y la verdad es que la familia lejos de ser una red de apoyo están cada uno en lo suyo ; no llaman, si los llamas no contestan y si acaso contestan es para decirte que no tienen tiempo.

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      • terapia

        Hola Pepe! Comprendo que esta situación nos puede llegar a sobrepasar, son muchos años y una situación muy complicada. Te comento que hay una fundación que se llama Diario de un Cuidador que presta un apoyo muy bueno, en la medida de lo posible, a cuidadores.
        Además, es recomendable en situaciones como la tuya, en la que los cuidados se alargan tantos años, contar con apoyos externos que te pueden servir para desconectar de los cuidados; Por lo que sé estan surgiendo muchos Grupos de Apoyo Mutuo (GAM) debido al malestar emocional y la carga que supone la labor del cuidador. Estos grupos están naciendo en muchas ciudades, e incluso en internet; aquí se comparten experencias, se expresan sentimientos negativos, se generan cambios de actitud y llegan a crearse verdaderas redes de apoyo instrumental y social.

        Mucho ánimo. Un saludo.

        Responder

        • Pepe

          A mi ya no me quedan animos ni me queda nada de nada,
          Por no quedarme ni salud me queda tampoco ya ni fisica ni siquica, soy enfermo de hepatitis “C” enfermo y pobre, de los que no nos dan tatamientos o si nos los dan nos dan los que tienen efectos secundarios como fue mi caso.
          Y uno de los efectos son depresiones e instintos homicidas, he hablado con el medico de cabecera con el siquiatra con el hepatologo y con los servicios sociales, el resultado y resumiendo mucho bla bla bla y apañate como puedas.
          Tuve que dejarlo, o eso o las cojo del cuello y las estampo contra la pared a las dos.
          Y aqui estoy, cada día un poco peor cuando podria curarme, cuidando de dos personas incurables y así tendré que estar el resto de mi vida.

          Huelga decir que ni puedo buscar trabajo, ni trabajar en caso que lo encontrase porque ¿quien se ocupa de estas mientras?

          Gracias por los ánimos pero lo único que me animaría sería perderlas de vista a las dos.

          O poder ingresarlas en cualquier centro que no me cueste 1.500 euros “por cabeza” porque sencillamente no los tengo.

          Responder

          • Erin

            Pepe acabo de leer tus mensajes y crééme que te comprendo muy bien. He pasado dos años cuidando a mi madre y murió hace un año, que parecen dos días, y encima viven conmigo dos tías de 93 y 86. Es como tener dos crías bobas(perdón por la expresión), porque no son enfermas, son gente con una pereza mental y físiaca a prueba de balas.
            Si quieres descargarte , solo escríbeme eriuar@gmail.com. Estoy pensando en hacer un blog para gente que está pasando por lo mismo.
            No te diré ¡ánimo! portque sé como suena eso cuando uno está tan mal, sólo que rezaré por ti .
            No te aísles, escríbeme con toda confianza.

      • juanita

        Animo Pepe, la vida si es que te quede vida, te retribuirá por todo el amor entregado, yo tambien hablo desde tu mismo podio, cuidé a mi padre con cancer a la próstata, fueron 6 meses, pero durísimos, y ahora sin poder retomar mi vida laboral a la cual renuncié, sigo cuidando y acompañando a mi madre, mis hermanos brillan por su ausencia, pero aún asi estoy ahí, con mi propia vida hecha un caos, pero sigo ahi luchando sola, y si te digo que es duro sin tener ayuda de nadie , es asi y me doy ánimo pensando que no me importan los demás, de esto ya hace 3 años y tal vez sean muchos más, FUERZA!!!!

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      • Anónimo

        Se lo que sientes Pepe, yo pasé algo parecido, y quedé quemada, sin salud y sin sueño, llevo 30 años con pastillas para dormir , de tanto pasar sin dormir ahora ni tengo sueño. Deseo que álguien te ayude, es muy necesaria !!!!

        Responder

      • Anónimo

        Ánimo, debe ser muy difícil tu situación, pero no desesperes, trata d conseguir apoyo con familiares o amigos….a veces ellos no se ofrecen por pena..pero creo q si nos acercamos a ellos y les pedimos ayuda tal vez nos sorprendamos

        Responder

    • terapia

      Hola Cristóbal! Totalmente de acuerdo contigo! Los cuidadores son los grandes olvidados de este tipo de enfermedades o discapacides. Se intenta proporcionar al enfermo un tratamiento tan eficaz que, en ocasiones, nos olvidamos de las personas que están a su alrededor y que sufren también las consecuencias de esa enfermedad o discapacidad.
      Un saludo.

      Responder

    • merilu

      Hasta los profesionales nos sentimos desbordados muchas veces, el nivel emocional es complejo, sobretodo si hay lazos familiares.

      Responder

    • Carmen

      Es durisimo q tu propia familia no te de el apoyo y se implique en el cuidado…Pero tambien es muy duro para los cuidadores profesionales no sentir el apoyo de las familias ni de los superiores , cuando se está trabajando por sueldos miserables .

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  3. Anónimo

    Pues imaginen en mi caso, hijo único, voy por el tercer familiar, varias patologías entre los tres cuidados, la última alzehimer, una detras de otra sin tiempo de respiro, sin poder trabajar porque las residencias son simplemente prohibitivas, a veces falta de sueño… en fin que me ha tocado toda la herencia pero no la lotería.

    Responder

    • terapia

      Hola! No desanimes! En tu situación supongo que podrás acceder a algún tipo de respiro familiar. Yo solamente conozco los que ofrece la Junta de Andalucia, te dejo el teléfono por si te sirve de ayuda 900 850 000. De todas formas, hoy en día todas las comunidades autónomas ofrecen este tipo de servicio. Te animo a que te informes sobre este tema.

      Por otro lado, te comento que están surgiendo unos Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en algunas ciudades y en internet, en las que se llegan a crear verdaderas redes de apoyo para cuidadores, y donde se comparten experencias, se expresan sentimientos negativos e incluso se generan cambios en la actitud de las personas que cuidan.

      Estas situaciones son muy complicadas y los cuidadores también deben cuidarse!

      Responder

    • Pepe

      Si me has leído estoy casi exactamente como tú, yo “sólo” tengo dos enfermas que requieren cuidado 100×100 desde que te levantas hasta que te acuestas, por ellas solas no puden hacer nada o sea que ya sabes a quien le toca.

      Y vivo en Valencia donde el Sr. Cotino y toda su banda se han encargado de ir cerrando servicios públicos y privatizandolos y abriendo residencias privadas donde te cuidarán al enfermo primorosamente si pagas lo que te pidan.

      Y si no tienes dinero que te den por el tájana, así funciona esto.

      Responder

    • Irene

      Decía mi ama “al perro mas flaco se le cargan todas las pulgas” te felicito por tú incomparable labor, entrega y dedicación, aunque no ayude de mucho.

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    • Anónimo

      Bueno amigo, tienes todo el derecho del mundo a quejarte pero te digo algo aunque suene a cliché…..eso va a cambiar y aunque tu creas que sea tarde, el tiempo de Dios es perfecto….y cuando ocurra (y será de buena forma) ese mismo Dios que te ha dado tantas cruces, te dará todo lo bueno que mereces…..y no será tarde para ti, aunque creas que ya eres viejo….serás muy felíz y por muchísimo tiempo. Aunque igual puedes ser felíz ahora con todos lo problemas que tienes, habla con Dios, te prometo que la carga será mucho mas liviana. Te lo digo por experiencia propia.

      Responder

      • Inma

        Hola conozco esta situación la he vivido y aun sigo..ahora mi padre…y te puedo asegurar q por mucho q hable con dios…jeje…
        De nada sirve. ..ni te ayuda…ni respiros…ni nada d nada…
        Yo me lleve con mi madre 8años. ..y ahora cuido de mi padre….
        Asi que no queda otra q tirar palante….
        Respirar ….y seguir. …
        Animo a todos los que viven esta situación. ……

        Responder

  4. Noemi

    Con 30 años llevo 8 cuidado a mi abuela ciega y paralitica y a mi tío con transtornos mentales Y los 2 viviendo de alquiler…. Mi juventud desapareció el día que mi madre falleció, ella ahora descansa en paz y yo no vivo

    Responder

    • terapia

      Hola Noemi! Debe ser bastante complicada tu situación. Te animo a que te informes sobre los programas de respiro familiar que ofrecen las distintas comunidades autónomas; pueden suponer una gran ayuda si se accede a ellos. Yo solamente estoy al día del programa de respiro familiar que ofrece la Junta de Andalucía, que son los de mi comunidad, así que te dejo el teléfono gratuito por si te quieres informar: 900 850 000.

      Un saludo y ánimo!

      Responder

  5. gabriela

    Sindrome del cuidador , esta etiquetado pero ningún organismo nos cuida , saben todos los problemas que padecen y a la larga podemos padecer , pero no se hace nada , nada por remediarlo
    que existen terapias para los cuidadores ||| , si
    y quien se queda con el enfermo , durante ese tiempo ?
    porque si el dinero me sobrases tendría dos enfermeras para cuidar a mi madre y poder respirar yo
    las leyes tampoco ayudan mucho
    Un hijo puede dejar a sus padres en el mas completo de los abandono , ni siquiera ir a verlo dejando toda la carga para la hermana , por el simple hecho de ser mujer
    pero a la hora de repartir los bienes TODOS PONEN LA MANO
    y esa madre se ha llevado años , esperando que viniesen a verla , llorando por la ingratitud de esos hijos A MI ME PARIERON MUJER Y ME SIENTO ORGULLOSA DE SERLO Y DE CUIDAR A MI MADRE

    Responder

    • terapia

      Hola Gabriela! En primer lugar decirte que tienes toda la razón, hace falta que el sistema sanitario tenga en cuenta también las patologías que pueden sufrir las personas a causa de cuidar a otros. Para esto es necesario crear una red de apoyo REAL para que el cuidador no deje su labor, ya sea por agotamiento o por el estrés que esto puede causar ya que este trabajo puede llegar a alargarse muchos años. Sé que la Fundación Diario de un Cuidador esta trabajando mucho para llegar a crear una asociación de cuidadores y excuidadores con el fin de poder crear un síndicato y poder así tener algunos derechos que hoy son impensables.

      Por otro lado, te comento que hay un programa de respiro familiar de la Junta de Andalucía, que es lo que yo controlo, que presta acogida a personas en situación de dependencia en periodos que oscilan entre un día y un mes, ofreciendo bonificaciones en función de los ingresos del beneficiario (del cuidador no del enfermo). El teléfono de información es gratuito; el número es 900 850 000. Supongo que en las otras comunidades autónomas habrá programas de respiro familiar similares aunque yo fuera de Andalucía no sé como estará este tema.

      Un saludo.

      Responder

    • BETTINA

      HOLA GABRIELA , ME SIENTO TOTALMENTE IDENTIFICADA CONTIGO , MI SITUACION ES MUY PARECIDA A LA TUYA , YO TAMBIEN SIENTO QUE LA SITUACION ME SOBREPASA ,PERO PIENSO EN CUANTO NOS DIO MI MADRE, Y NO PUEDO HACER OTRA COSA QUE REDOBLAR MIS FUERZA Y BRINDARLE LO MEJOR DE MI . DIOS TE BENDIGA Y TE DE LAS FORTALEZA NECESARIA ,PARA SEGUIR ADELANTE .SALUDOS .

      Responder

  6. Mónica

    Hace tiempo cuido a mi mama, al principio 24 horas, luego busqué una acompañante pero la dejaba sola, no la mantenía limpia y le daba de comer cosas poco saludables, ahora mi mama esta en un centro donde la atienden 12 horas, me siento culpable por dejarla peto debo trabajar para mantener a mi hijo, me siento exhausta, no tengo tiempo libre, cuando mi madre esta en el cuidado y mi hijo en el colegio, trabajo todo lo que puedo y cuando termino, los busco y vuelvo a cuidarlos, no tengo vida social, me hice vieja, no tengo energía para mi hijo de 4 años, no se que hacer, quisiera dormir una noche entera, tener vacaciones pero me digo, hay gente que está peor que yo, me siento culpable.

    Responder

  7. Irene

    Es una situación grave por la que pasan los cuidadores, por el gran amor que les tienen a sus pacientes les han dejado toda l carga, económica, física y mental, a todos se nos olvida que en cualquier momento podemos llegar a la discapacidad y necesitar cuidados, con pena les comparto que en mi país, en mi ciudad se dan las mismas historias, hablemos y hablemos alto.

    Responder

  8. Ana

    que razón teneis todos yo llevo 9 años con mi madre enferma le dio un ictus y cada poco le dan pequeños trombos hace 15 días estuvo ingresada 10 días y dia y noche en el hospital hay días que estoy moralmente hundida soy sola vivmos las 2 solas y hay días que no lo llevo, desde el dia a la noche saliendo a comprar corriendo,desde el ultimo ingreso esta muy floja y tiene mucho miedo caer asi que pendiente continuamente.pero orgullosa que el dia de mañana no me quede ningún remordimiento aunque me vaya la salud en ello.

    Responder

    • BETTINA

      HOLA ANA , CUANTO TE ENTIENDO , TENGO UNA SITUACION PARECIDA A LA TUYA , VA MI MEJOR ENERGIA Y BENDICIONES PARA VOS Y TU MAMI . SALUDOS

      Responder

    • terapia

      Hola Ana! Tu situación debe ser bastante complicada, son muchos años ya conviviendo con la discapacidad de tu madre y sobre todo, llevando la carga solamente tú. Por eso te recomiendo que solicites alguna plaza en los programas de respiro familiar que ofrecen las diferentes comunidades autónomas ya que los cuidadores también debe cuidarse.
      Por otro lado, comentarte que hay muchos cuidadores que optan por hacer la compra por teléfono o por internet cuando no pueden salir de casa y puede aliviarte un poco el estrés que debes sufrir; hoy en día son muchos los supermercados que ofrecen este servicio.
      Por último, decirte que es importante que tengas en cuenta también tu salud física y psicológica; aunque la labor del cuidador no esté reconocida como cualquier otro trabajo remunerado es uno de los trabajos más duros a los que una persona se pueda enfrentar.
      Un saludo

      Responder

  9. Vero

    La verdad es una lástima que los herman@s sean de esa manera. Estoy separada, el papá ya no quiso hacerse responsable y no encuentro trabajo. Mi papá en proceso de dialisis, mi mamá no puede caminar porque tiene mal una rodilla y a mi me dejaron todo mis hermanos. Sin ningún apoyo…

    Responder

  10. Juan

    Hola. Van a hacerle una entrevista a mi madre para valoración de discapacidad (no incapacidad). Vendrá a casa la trabajadora social para entrevistarnos y no se em ocurre qué podría decirle a mi madre para disimular la razón de la visita. ¿Alguna idea?

    Responder

    • terapia

      Hola Juan! Puedes comentarle a tu madre que están haciendo encuestas por tu barrio o cuidad para saber cuál es la situación actual de las personas mayores, o algo similar. De todas formas, te recomiendo que se lo comentes antes a la trabajadora social que la va a entrevistar para que no se produzca una situación confusa que pueda provocar desorientación a tu madre.
      Un saludo.

      Responder

  11. Manolo

    Que razón tenéis. ¿Como mi hermana y sobrina (los unicos de mi nucleo familiar) no sienten la necesidad de visitar a mi madre. Si le pasa algo (que sea muy tarde)….!¿cómo reaccionaré con tanta hipocresia de compañeros y familia?….Me están haciendo esto tan imposible….un infierno.

    Responder

  12. Jorge

    Se cuidador, tanto si eres profesional como un cuidador familiar es una actividad dura y gratificante. Es importante valorar el trabajo de los cuidadores, sobre todo dentro del seno de la propia familia, ya que muchos familiares piensan que con el mero hecho de realizar alguna aportación economica al cuidado es mas que suficiente, cuando el reconocimiento es a veces mucho más importante. Excelente post.

    Responder

  13. norma

    realmente es agotador ser hijo/a unico y tener a cargo a un familiar es agotador. Tengo a cargo a mi madre con perdida de memoria, y a pesar de no haber tenido una buena relacion durante toda la vida hoy me toca hacerme cargo. Ya no se lo que es descansar. Entiendo y comparto los sentimientos de muchos de ustedes. Se que no es gran cosa, pero les agradezco que compartan lo que sienten; al menos me hace sentir acompañada y entendida por personas que estan en la misma situacion. Saludos

    Responder

  14. Nati

    Nosotros somos siete hermanos y mi madre hace tres años que necesita cuidados solo estamos mi hermana que tiene un discapacidad mental y yo con mi madre y una señora que viene para acostaría y lo llevamos bien pero hay días que a nivel psicológico estamos fatal vya que mi madre es una persona egoísta y exigente ,nadie viene para que mi hermana que es la que mas tiempo pasa descanse sobre todo porque tiene mucho de nervios además de la discapacidad

    Responder

  15. noelia

    He leido todos los comentarios,en todos los casos se trata de hijos cuidando de alguno o los dos padres.yo cuide ,con ayuda de mi esposo a mi madre durante 8 años.almismo tiempo que llevaba adelante mi hogar con 2 hijos adolescentes y un bebe recien nacido,cuando comenzo todo.los 2 ultimos años fueron terribles,pero llego el final ,y mis hijos y yo terminamos con psicologos para poder seguir adelante en forma normal.mi mama padecia alzheimer.hoy cada hijo tiene su hogar y quedamos solos mi esposo y yo .hace 2 años le diagnosticaron alzheimer .si bien los sintomas son por el momento mas leves que en el caso de mi madre ,me he convertido en la madre de mi marido.mis hijos vienen de visita y cuando se van me abrazan y me dicen “QUE BIEN QUE ESTA PAPA” .Los sentimientos que hoy tengo son totalmente distintos a los que experimente cuando cuidaba a mi mama.hoy estan mezclados con mi propio final.mi salud aguantara ? no quiero dejarles esa carga a mis hijos.Si lo sobrevivo quien cuidara de mi?he abandonado todas mis actividades para poder estar a su lado todo el tiempo ,y tengo los mismos miedos que una madre primeriza.el medico me reta porque dice que lo trato como a una criatura pequeña,tengo miedo ,angustia y lloro a escondidas .a veces estoy muy enojada ,con rabia,impotencia.y otras veces me cubro de autentica dulzura y me entrego pacificamente a lo que nos toca vivir.me hace muy bien leer todos vuestros comentarios .un gran abrazo a todos.

    Responder

  16. therese

    Cuanta razon hay en sus comentarios. Hoy por la gracia de Dios no me estampe con un carro. Llevo meses sin descansar y las ultimas dos semanas entre consultas y tramites de mi mami no he podido descansar. La familia se desaparece. Ni siquiera son para hacer una llamada y saber como esta su Madre. Si pudiera me iba com mi mami a otra ciudad lo bastante lejos para que tengan una excusa razonable de porque no la visitan. Me da tristeza darme cuenta que se preocupan mas por el vecino o por su mascota que por la persona que les dio la vida.

    Responder

  17. Noemi

    Tengo 33 años y tengo dos niñas con autismo y epilepsia una tiene 8 y la otra 10 ,las amo con toda el alma… Pero hay días que siento que no puedo mas me canso demasiado y ando de mal genio y eso lo tiene que aguantar mi hijo de 14 y mi esposo que también me ayudan en lo que pueden ya que mi hijo tiene que estudiar y mi esposo trabajar para que no nos falte nada sobretodo pañales.

    Responder

  18. Almudena

    Como os entiendo a todos.Tengo 35 años y desde los 19 que perdi a mi madre estoy cuidando de mi hermano de 32 con una enfermedad llamada sindrome de west , no se si se escribe asi,es totalmente dependiene de mi y no tengo ningun tipo de ayuda , He buscado a una chica para que me eche una mano con mi hermano porque voy a acabar loca vive con mi “ PADRE´´ y yo muy cerquita de ellos ,pero parece que con el no va el tema .Yo se que estoy ya de psicologo , no le veo nada positivo a la vida y llevo un mes de casada con el mejor hombre del mundo , odio mi dia a dia pero tengo fuerzas aun , y es lo unico que pido ,que no me fallen las fuerzas y porsupuestisimo la salud.Desde mi desgracia personal os animo a seguir adelante sin esperar nada de nadie.

    Responder

  19. Anónimo

    Hay personas que no tienen ni ideas que es cuidar de otra persona , y sin son discapacitados , Ni me digas ¡¡ Es una cadena para TODA LA VIDA. No eres persona , No haces Vida Social, Esclavitud Total, dedicación total , Tu vida se convierte en PURA MIERDA .

    Responder

  20. Grace

    He leído con atención cada uno de vuestros comentarios. Claramente en cada uno de ellos me siento representada en la sensación en el sentir.
    Desolador en mí caso, única hija. He cuidado a mi Padre con una demencia senil en combo con una patología psiquiátrica. Mi relación con el no ha sido la mejor pero cuando enfermo vote literalmente mi vida, social, laboral y seudo fliar.
    No había muchos parientes y los pocos se enojaban y pasaban facturas incobrables en esta situación.
    Pase por todos los estados, por todos. Bronca, angustia, soledad extrema, Ganas de que se muera, impotencia en sus crisis en combo con una situación personal que cada vez era peor.
    Algunos familiares parecían no perdonarme que me hubiera hecho cargo de mi Papa y que eso le quitara mis tiempos y los beneficios claramente de mi vida activa.
    No tuve posibilidad económica de contratar full time un asistente terapéutico. Solo descansaba en sus internaciones psiquiátricas que me daban tres días hasta la entrevista y la visita. A la que jamás falte aun a 20 km de mi domicilio por capricho de la obra social que se negó a cambiar la cápita.
    Mientras papa estaba en casa no solo reforme todo si no y también aprendí a dormir sentada al borde de su cama para controlar que no se levante o se lastime. No quería sujetarlo y no lo hice.
    Mi relato puede ser tan extenso como se imaginen. Y durante una parte de la experiencia me pregunte porque a mí? Porque su enfermedad? Porque debía dejar todo?? En la búsqueda de una
    Respuesta encontré el “Para Qué?……….un silencio largo y cruel se adueño de mi reflexión y con toda transparencia pude ver la situación desde otro lugar.
    Nos dimos la oportunidad de limar las asperezas, a pesar de sus limitaciones. Escuché las palabras más conmovedoras que mi padre me había dicho en toda su vida…. Sus barreras de censura sin funcionar le permitieron ser tan sincero y en esa sinceridad pudo expresar su amor a mí.
    Me puse en autos que no había perdido tanto, sobre todo a nivel familiar …que tenía tan importante alrededor?? Personas a las que no les funciono su humanidad?? Familia que no pude quererme bien y ser solidaria aunque sea conmigo??
    Y así tantas otras cosas … lo cual no invalidaba mi cansancio. Físico y psicológico. Las enfermedades mentales son poco amables. Y como quiera que sea ese señor que aluciba bichos y quería matarlos era mi Papa. Y yo lo amaba.
    Paso el tiempo y papa empeoro. Murió en mis brazos, abrazado por mí con mi voz en sus oídos. No puedo aunque quiera contarle el amor y la paz con la hoy escribo estas líneas.
    El amor que le permitió una sobrevida que los médicos no creían que tendría. La paz con la viajo al cielo y me dedico a mi. Esas cosas que solo los padres hacen.
    Es difícil innegablemente y te quema, también cierto. Pero a un lado. Quizás el lado bueno de la fuerza. El Amor. Un cálido saludo a todos y a cada uno de ustedes. Y sus familiares. Grace Varenna.

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    • anonimo

      Años cuidando de mi madre.Ahora con demencia.Antes hipocondría desde que muriómi padre.Yo la cCuidó ahora, sin ayuda.Mis hermanos con su vida y a mi que me parta un rayo.Se van de vvacacionesy aahíte quedas y el puteroy de mi hermano decía que teníaque cuidar al niño de mi sobrino antes de irse este a aAlemania.Y una mierda que cuide el a su nieto y su mujerci.Menuda Cabrona y mal bicho que su hijo no quiere saber nada de ella.Y . yo sin vida y lo que quiero es morirme de una puta vez.No aguantó mmás

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    • Anónimo

      Me identifico contigo, también soy hija única y nadie ayuda, ni siquiera amigos hacen el esfuerzo de entender mi situación, de no querer salir nunca ni poder buscar trabajo, pero imagina… desde hacía muchos años odiaba a mi padre, no podía ni verle porque de joven se emborrachaba mucho y llegaba a pegarme, insultarme etc. Le odiaba. Tengo estudios y tenía planes de irme a otros países a trabajar, vivir, me hacía mucha ilusión estar en contacto con otras culturas y también de no volver a ver a mi padre en mucho tiempo. En mi búsqueda de nuevos horizontes le dio un ictus cuya consecuencia mayor es un daño cerebral muy severo y mi vida ha quedado totalmente frustrada. Mi madre se encarga de él pero ella tiene una enfermedad del corazón que sólo le impide cargar pesos y a la hora de cuidar de mi padre, la mayoría de tareas recaen sobre mí porque ella no puede y lo odio profundamente. No estoy hecha para cuidar personas, no me gusta,me gusta ayudar de muchas maneras pero no así…y mi padre ni siquiera es capaz de comprender nada, me pone enferma y sólo de pensar en la cantidad de ilusiones y proyectos que he tenido que dejar abandonados me dan ganas de echarme a llorar y ser yo la que se tire por el precipicio. Muchas veces pienso porque no se hizo el favor a sí mismo y se murió ese mismo día en vez de entrar en semejante calvario para sí mismo. No quiero que nadie me responda con cosas de alabado sea dios porque nunca he tenido ese tipo de creendias religiosas, siempre las he respetado pero ahora mismo, ese tipo de cosas son precisamente las que menos necesito oir. Nos recomendaron una residencia para el que cuesta 4.000€/mes que se reduce a la mitad 2.000€/mes si nos subvencionan pero yo me pregunto QUIEN DIABLOS PUEDE PAGAR ESO DURANTE AÑOS???? Mi padre nos va a arruinar por su enfermedad y yo no puedo trabajar para mantener mi familia. Quien nos ayuda a nosotros cuando vivamos debajo de un puente?

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  21. leonadejulio61

    yo estuve cuidando a mi madre, los últimos nueve años fue un infierno.Era hipocondriaca.No tuve ayuda de mis hermanos.Sin vacaciones.Como era soltera y estando trabajando tenía que ir con los papás de vacaciones, me hubiera gustado ir sola.Per. e habrían comido.Y si yo me hubiera querido casar, no tenía derecho?Si se lo que se ahora, habría hecho mi ida.Desde luego niños no, ni muerta.Tengo primas americanas solteras y han hecho mejor vida.Ahora dos de mi hermanos cuidan a sus nietos.Y mi hermana y cuñado seguramente están hasta los bajos y encima la hija está otro vez embarazada.A mi ni se les ocurriera antes me mato.Ahora estoy sola sin mas obligaciones pero sin un puto duro y muy infeliz.Aunque mis hermanos ahora me ayudan.

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